天使綜合症|鄭俊弘何雁詩父親節貼全家福 公開仔仔最新情況:希望佢叫一聲爸爸媽媽
撰文: 王明芳
發布時間: 2024/06/17 13:05
最後更新: 2024/06/17 13:16
【鄭俊弘/何雁詩/鄭讚廷/天使綜合症/父親節】藝人鄭俊弘(Fred)和何雁詩(Stephanie)早前公開2歲兒子鄭讚廷(Asher)患上罕見遺傳病「天使綜合症」(Angelman Syndrome)。今個父親節,夫婦二人分別在社交平台貼出全家福,何雁詩留言感謝何爸爸和老公鄭俊弘,表示他們是家庭的支柱。
天使綜合症|鄭俊弘曾自責向兒子道歉
鄭俊弘和何雁詩接受TVB娛樂新聞台訪問,被問到今年過父親節的心情,鄭俊弘坦言,心情的確有些少不同,「但我嘅身份係無變嘅,我係佢爹哋,佢係仍然都係我個仔,我哋都仍然咁愛對方」。他表示,公開兒子的病情後,感到更輕鬆。以往不少朋友、同事問起兒子的情況,往往只能一笑而過,又一直尋求機會跟朋友解釋,如今不用再避忌,反而更自在。
夫婦二人亦提到如何發現兒子有問題,鄭俊弘透露自己小時候同樣很遲才學會走路和說話,當時得知兒子患有天使綜合症後,心情跌到谷底,十分絕望,不願與外界接觸,更非常自責跟兒子道歉,「爹哋對你唔住」,每天以淚洗面。
天使綜合症|希望聽到兒子叫一聲爸爸媽媽
被問到兒子的最新情況,他們透露兒子有少許進步,有努力嘗試去爬行,對此亦感到欣慰,又說最希望的是聽到兒子說一聲爸爸、媽媽。何雁詩表示,現時要全天候候命,又感謝家中長輩對兒子的無條件付出。她指公開兒子的病情,希望喚起各界對罕見病的關注,令減少病人和家屬受到不必要的歧視。
他們亦透露,結婚後早有生兩胎的打算,兒子確診天使綜合症後,二人已進行基因檢查,證實在基因遺傳上沒有問題。鄭俊弘亦補充,與專家見面後,對方亦鼓勵他們再生小朋友,下一代患天使綜合症的機會其實相當低。不過何雁詩坦言,目前需要時間調整身體及心態,最快要明年才會考慮生小朋友。
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天使綜合症|症狀包括嚴重發展遲緩
根據香港天使綜合症基金會的資料,所有患有「天使綜合症」的小天使都有嚴重的發展遲緩,經評估後多被界定中度至重度智障級別,他們在語言表達方面相當低,只能用眼神、點頭微笑或大一點能用少許動作示意;平衡力較差,有些甚至不良於行,經常好開心又好容易激動,又有睡眠障礙,這對家長帶來很大的精神壓力。
天使綜合症|何雁詩鄭俊弘兒子患天使綜合症 拆解天使綜合症成因
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